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2022.03.05. 01:45 |
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대학병원에서 최종 진단받은
병명만 55개, 눈도 폐도 모든 게
온전하지 못한 채 태어나
20번이 넘는 수술을 받아야만 했던 서준이.
지금 서준이는 생사를
오가고 있습니다.
"심정지가 자주 오다 보니까 갑자기 죽어도
아무렇지 않은 아이가 저희 아이에요"
(인터뷰 중)
7년전, 24주 5일 만에
초미숙아로 태어난 서준이,
폐가 생기기도 전에 태어나
인큐베이터에 있어야만 했고
너무나 약하게 태어나 등에
큰 상처를 내고
심장수술을 했습니다.
태어난 지
3년째가 되던 해,
스스로 음식물을 소화시키지 못해
위저부주름술 및 위루관 수술을
받았습니다.
배에 작은 구멍을 만들고 튜브를 연결해
영양 분유를 넣어 밥을 먹였습니다.
그해, 생활이 점점 힘들어지자
서준이 아빠는 서준이와 엄마를 떠났습니다.
가족은 엄마, 서준이,
그리고 서준이 누나만
남게 되었습니다.
태어난 지
4년째가 되던 해,
기관절개술을 했습니다.
작디작은 목에 구멍을 만들고
인공호흡기를 연결했습니다.
누워 지내다 보니 가래가
목에 자주 고입니다.
그때마다 작은 호스를 목에 넣어
막힌 것을 풀어줬습니다.
그때마다 서준이는 소리도 내지 못한 채
눈믈을 흘렸습니다.
어른도 버티기 힘든 일을
버텨온 서준이...
그해 심장에 무리가 가서
2번째 심장수술을 했습니다.
등에 상처를 내고 심장수술한 자국
태어난 지
5년째가 되던 해,
중환자실에
입·퇴원을 반복하기를 수십 번,
병간호와 힘든 생활에 지친
서준이 엄마마저
갑상선암에 걸렸습니다.
강한 약을 복용하며 쉬어야 하지만
서준이를 생각하면 쉴 여유가 없었습니다.
태어난 지
6년째가 되던 해,
망가질 대로 망가진 폐이식 수술을 위해
폐 속에 바늘을 넣어 조직을 채취했습니다.
검사 결과 서준이 폐가 얼마나 버틸 수 있는지
알게 됐습니다.
하루아침에 세상이 무너졌습니다.
어떻게든 버텨왔지만
이대로 끝이 날 것만 같아
한참을 울었습니다.
태어난 지
7년째가 되던 해,
외사시 수술을 했습니다.
누워 지내는 시간이 많아 자연스레
눈이 한쪽으로 쏠렸습니다.
더이상 시력을 잃기 전에
수술을 해야만 했습니다.
결국 그 해,
쌓여버린 병원비와 빛으로
서준이네는 파산했습니다.
생활고는 더 심해졌습니다.
현재 기초생활수급비
월 130만 원으로 병원비와
생계를 모두 감당해야 하는 처지입니다.
최근 살던 빌라 주인이
집을 비워줘야 한다고 해서
급한 대로 임대아파트에 들어갔습니다.
모두가 포기하라고 했지만
지금까지 견뎌준 서준이와 밝게 웃어주는
서준이 누나가 있어 엄마는
하루하루를 버티고 있습니다.
다행히 엄마의 간호에 기적같이
하루가 다르게 호전되고 있습니다.
하지만 더 이상 기댈 곳이 없는
서준이 엄마는 치료를 내려놨습니다.
"다 포기하고 나니까, 다 내려놓고 나니까...
저는 솔직히 인공호흡기 안 떼도 돼요."
"그냥 지금처럼 병원 안가고 이대로
서준이가 살아만 있어주면 좋겠어요"
(인터뷰 중)
더이상 기댈 곳도 없는 서준이에겐
의료비가 가장 시급합니다.
계속해서 치료를 받을 수 있도록
함께 해주세요.
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Pray for Ukrinie | 2022.04.01. | |
